擁有健康寶寶不是夢

[聯合報╱記者鄧桂芬]

    今年考上長庚大學工商管理學研究所的林佑思，從小患有先天性肌肉萎縮症，額頭因反覆受傷縫合，留下彷彿小說主角哈利波特額頭上疤痕。昨天她與小學生分享求學心路歷程，指著這道傷疤說，「每次看到它，提醒我要珍惜每個時刻」。

    林佑思昨天應三峽區五寮國小校長李慧美邀請，和學童分享求學之路。廿三歲的林佑思小時候走路經常跌倒、撞到額頭，媽媽發現不對勁送醫檢查，最後診斷是肌肉萎縮症；由於她額頭反覆受傷一再縫針，留下一條疤痕，彷彿哈利波特額頭上的那條疤。

    林佑思說，疤痕隨時間變淡，但她的肌肉組織也因肌肉萎縮症隨之退化，所以每次見到傷疤，都會提醒她要珍惜現在。家人怕她在學校又被撞倒，讓她改坐電動輪椅，開啟輪椅求學之路。

    「很多平凡小事我做不到，但我專注在做得到的事情上」林佑思說，在學校她無法打掃，也沒辦法和同學運動，她經常獨自一人；「但當開口請同學幫忙後，我不但交到了好朋友，個性也變得開朗，竟成為全班最聒噪的學生。」

    她說，雖然她自應用英語系畢業，但高中以前的英文卻「爛得一塌糊塗」，不過認識積極正向的朋友後，不但一路協助她的課業，還會帶她出門逛街，「生活上的芝麻小事看似平凡，但對行動不方便的我來說都是第一次，超酷！」

    媽媽謝秀玉說，女兒後來還申請到美國密西根州立塞基諾大學當交換生，「讓陪她赴美學習的我，十分驕傲。」

    林佑思表示，需要戴呼吸器睡覺的她，也會擔心未來不知道還能走多遠，「希望能和更多朋友分享我的故事，告訴大家我有多珍惜人生的每個時刻。」

    五寮國小五年級的黃羿寧說，見到林佑思克服行動不便、熱中學習，擁有健康身體的自己，要更珍惜每個學習機會。

 先天性肌肉萎縮症(Congenital Muscular Dystrophy)，是一種從出生便存在的肌肉疾病，患者在出生後六個月內就會出現肌肉張力減退、肌肉無力等症狀。

 先天性肌肉萎縮症是一遺傳性疾病，其遺傳型式為體染色體隱性遺傳，即其父母都必須是帶因者，下一代同時得到父親和母親之疾病基因便會發病。

 先天性肌肉萎縮症現在已可以經由胚胎著床前基因診斷(PGD)的方式，讓下一代不再受此疾病的困擾。

新聞來源：http://goo.gl/5TxinZ