擁有健康寶寶不是夢

   41歲單親媽阿寶（林詠寶）罹患小腦萎縮症且發病2年多，因平衡感功能日漸喪失，她行走時得扶著13歲兒子小瀚肩膀，緩步前進，她擁著小瀚說：「只希望在有限生命裡，向上天多爭取一點時間，撐到看兒子成年。」

   雖然生命逐漸凋零，但阿寶未向命運認輸，仍抱希望積極工作，阿寶說，去年2月她發病1年多，當時她透過罕病基金會「搶救失業大作戰」記者會獲得工作機會，但隨病況日漸惡化，其間皆因速度慢、不時跌傷已換了3個工作。現在她仍克服平衡障礙，透過擴大就業擔任環保稽查員，有牆扶牆，有樹扶樹，穿梭在大街小巷，見小型垃圾順手撿起，看到大型垃圾先拍照再通報處理。目前她和兒子生活雖仰賴低收、殘津及月薪共約2萬元，但房租水電及母親養護中心耗材費等共就要1萬3000元，而「工作將於7月底到期，只靠每月低收殘津補助6600元，不知該怎麼辦？」阿寶憂心說。

母兄同罹遺傳罕病

   訪談時，阿寶話說不到5句就得補充水分，她說，目前除了唾液分泌功能出現障礙，視力也漸受影響，「經常會有複視狀況，醫生說這病無藥可醫治，肢體活動只會愈來愈退化，最後不能走路。」她說，家族因有此病遺傳基因，她哥哥8年前因此病罹憂鬱症自殺身亡，母親發病10多年致無法自理生活才安置於養護中心。

兒懂事：我得長大

   阿寶（左）體力漸衰，仍常到養護中心探望同罹小腦萎縮症的母親。

   阿寶說，雖然小瀚已經13歲了，但仍然常向她撒嬌，阿寶看著小瀚說，兒子看外婆發病到現在無法自理生活，等於預見了她的未來，「不能預料自己能陪他到何時，需要讓他知道隨時都要準備獨立。」一旁小瀚則懂事說：「雖然很希望媽媽永遠陪伴，但不能勉強，因為自己得長大。」

   罕見疾病基金會已協助補助阿寶母親每月1萬元的安置費，該基金會范姓社工表示，阿寶單親養子，又無親友依靠，因小腦萎縮症患者「工作能力喪失得很快，即使尚有能力，卻常因體力受限無法長期任職，因此穩定的經濟支持格外重要。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。

2010年05月02日蘋果日報  報導／張嘉恬

賴醫師的分享

1.    她讓我想起一部日劇：一公升的眼淚。小腦萎縮症屬罕見遺傳疾病，個案家族成員如果有生育計畫應透過著床前基因診斷（PGD）避險，以免不小心再生出帶因小孩。
2.    我所關心的是政府除了給予她們人道關懷與救濟外，社工人員人力與水平是否足夠協助衛教？指導她們最新醫療資訊，建立完善的預防保健觀念。