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       假如您正受某種遺傳疾病所苦,發病時只能靠藥物緩解,您會希望下一代與自己一樣受苦嗎?當偶然聽說有一種做人方式,可生出不帶此遺傳基因之小孩,您會善用它來改變家庭的命運嗎?若您不小心看見此文,是否會將此福音分享更多朋友?

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    踩著沈重步伐離開加護病房,心早已跌落谷底,她看起來比想像中還糟,雖然無法言語,但激動的反應與滿滿的尿袋,實在沒有悲觀的理由,何況這裡是全台最值得信賴的醫院,還有哪裡比這更令人安心的?

飄著細雨的台北,我再度探視她,呼吸器氧濃度比四天前高了許多,尿量也變少了,明顯感受到情況並未好轉,望著她臃腫無神的臉龐,祈求老天爺讓她早點好起來。

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   記得得知難孕原因時,即開始上網查詢什麼方法可以幫助自己懷孕的醫療資訊,如今懷孕了是查詢育兒、媽媽教室、哪裡可以憑媽媽手冊A好康,回想起來真是百感交集!

   我結婚三年求子兩年,第一年因工作關係相隔兩地,第二年我北上新竹謀職與先生租屋同住,經過半年努力後沒有消息,我就到新竹某家醫院檢查,發現是我的問題,真是晴天霹靂!我的卵子庫存量已變少了!我做了兩次人工受精失敗,心情很受傷~卵子只有兩顆且長大的速度慢,成功率不高,才知道我的情形這麼糟!

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   門診裡來來往往這麼多人,有些人就是會讓你感受到教養與氣質, 這些並不是用金錢與名牌能堆積出來的,而她與先生是我一直認為是最理想的父母.每次回診時,看到她正在餵養一個小孩兒,身上發出的母性與慈愛眼神,是我難以忘懷的~感謝這終點站已到達!                      2010.09.21 Angel    

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image     做人」怎麼做最完美?回答此問題前讓我們先回顧幾個真實案例:

他透過精子銀行做人,很高興太太懷了雙胞胎男嬰,因擔心絨毛膜採樣之風險,遲至懷孕四個月才做羊膜穿刺,意外發現其中一胎竟是「唐氏症」,忍痛於懷孕五個月做減胎術終止妊娠。

高齡44的她幸孕做人懷孕,害怕絨毛膜採樣之副作用,等到懷孕17週做羊膜穿刺才發現胎兒是「愛德華氏症」(第18對染色體多了一條),引產後傷心欲絕遲遲無法走出喪女陰霾。

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    有什麼能力能夠改變一個人的想法?特別是改變一個人對自己內在的想法和感受?

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2010-07-02 by Freya

 

5/12是護士節,也是本院百萬PGD推手雙胞胎之子誕生!一個月後寶寶滿月時,隨即就收到「推手」與大家分享喜悅的油飯及蛋糕。也因為他們夫婦的善舉,讓有需要的家庭減輕PGD檢測費用的負擔,讓更多健康小天使到人間報到。

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   41歲單親媽阿寶(林詠寶)罹患小腦萎縮症且發病2年多,因平衡感功能日漸喪失,她行走時得扶著13歲兒子小瀚肩膀,緩步前進,她擁著小瀚說:「只希望在有限生命裡,向上天多爭取一點時間,撐到看兒子成年。」

   雖然生命逐漸凋零,但阿寶未向命運認輸,仍抱希望積極工作,阿寶說,去年2月她發病1年多,當時她透過罕病基金會「搶救失業大作戰」記者會獲得工作機會,但隨病況日漸惡化,其間皆因速度慢、不時跌傷已換了3個工作。現在她仍克服平衡障礙,透過擴大就業擔任環保稽查員,有牆扶牆,有樹扶樹,穿梭在大街小巷,見小型垃圾順手撿起,看到大型垃圾先拍照再通報處理。目前她和兒子生活雖仰賴低收、殘津及月薪共約2萬元,但房租水電及母親養護中心耗材費等共就要1萬3000元,而「工作將於7月底到期,只靠每月低收殘津補助6600元,不知該怎麼辦?」阿寶憂心說。

 

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天下雜誌 2010/06/29 16:07 文/洪蘭

  最近發生了好幾件專業人士失德之事,有人認為這沒什麼了不起,一桶蘋果中免不了有爛的,但是一葉知秋,專業人士受人景仰,他們的行為是社會風氣的指標,所以不能等閒視之。
  專業(profession)這個字來自拉丁文的professus,有「公開確認」之意。在古代,一般人是沒有機會受教育的,只有貴族和僧侶等少數人可以,因此這些掌握知識的人有誠實明智運用這些知識的義務。因為被人仰賴、信任,所以社會對他們的要求比別人高,要求他們秉著良心、誠實的運用他們的專業知識去幫助他人,醫師、法官、會計師執業之前要先宣誓。

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【2010-05-24/聯合晚報/B3版/產業】

    與訊聯生技(1784)共同成立創源生技的基因大師馬克休斯博士 (Dr. Mark Hughes)今訪台,將針對國內不孕症問題,引介「Genesis 24胚胎著床前晶片篩檢」生物晶片新技術,並導入先進儀器設備,並正式技轉給創源生技。

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 許孩子一個未來

北京中央日報閻光濤/整理  

引言:“治標”的同時是否也該“治本”?想辦法不要新增案例才是上策,全球最好的做人方式:胚胎植入前診斷(著床前基因診斷)。它可以終結七成血友病,請給適婚年齡的病友這樣的訊息吧!就當做散佈福音積功德。

中新社北京413日電,目前中國大陸內地每年可生產27萬支治療血友病藥物凝血因數,按國際標準測算,滿足中國大陸內地患者臨床治療,尚缺少13萬支。衛生部將與有關部門繼續合作,優化凝血因數類藥物生產供應體系,以充分滿足血友病患者的用藥需求。這是國家衛生部醫政司副司長趙明鋼今天透露的資訊。  
   

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    4月24日消息,部分中國各地的血友病患者代表集體到上海,向上海生物製品研究所追討賠償,因為使用該廠生產的「第八因子」,導致血友病人感染了艾滋病。有患者家屬表示一直未得到回應,將以死抗爭。

    據自由亞洲電台報道,數十名因使用血友病救命藥物「第八因子」而感染艾滋病的病人和家屬,連續十多天聚集在生產問題藥物的上海生物製品研究所要求賠償,23日上海當局調派大批警察,將病人和家屬團團圍住。

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聽聞到這個消息時, 真的感到很不可置信,

因為曾幾何時醫病關係還有這樣的信任感,

能在送子鳥重新認識到這份感動, 實屬難得也備感驕傲~

賴醫師說等待有天, 把這筆費用使用完, 接受的夫妻們也懷了健康寶寶,

再安排大家與這位推手一起餐敘, 相信能讓這位推手感受到這費用是用在比買設備更有意義的地方!

我開始深深的期待這一天的來臨!!

也許崎嶇難行, 也許困難重重,

但我們有了開始, 相信就會有這麼一天!!

 

 

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    她,帶有血友病基因,連續4次懷孕失敗。第一胎出生數月後即往生,第二胎自然懷孕及第三胎與第四胎做試管嬰兒都來不及出生,就因絨毛膜採樣都確認是血友病帶因者,只能人工流產。不肯向命運低頭的她,透過胚胎著床前基因診斷,植入一顆不帶血友病基因的囊胚,終能懷著健康寶寶。

 

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